Головна Ростемо здорові Діти з аутизмом – просто трохи інші

Діти з аутизмом – просто трохи інші

Діти з аутизмом – просто трохи інші

2 квітня 2014 року у Львові розпочалася кількатижнева акція «Львів у блакитному», присвячена Всесвітньому дню поширення інформації про проблеми аутизму.

Ініціювали цю подію не люди, від яких в нашій державі залежить якість життя особливих дітей та їх батьків, а мами (активні мами!), котрі з дня у день 24 години на добу долають проблеми своїх дітей. Вони звернулися до активних та ініціативних громадян міста і разом організували низку подій у Львові: яскравий флеш-моб на головній площі міста, виставку портретів дітей з аутизмом – вихованців Львівської спеціальної школи-інтернат «Довіра», збір коштів на облаштування спортивного майданчика в цій школі, лекцію відомого психотерапевта, «Гаражний розпродаж» дитячих книжок за видавничими цінами.

Звісно, це все ще дуже мало, але, принаймні, почався рух і, можливо, мами відчули, що вже не самі…

Та головні проблеми дітей з аутизмом в Україні залишаються невирішеними, це:

  • відсутність вчасного діагностування (деяким дітям аутизм «прописують» у 7-9!!! років);
  • відсутність фахівців, які можуть розпізнати аутизм у дітей в ранньому (до 18 місяців) віці;
  • відсутність абілітації (адаптації до життя), без якої люди з аутизмом залишаються безпорадними у дорослому житті.

Єдине, що змінилося – статистика. І не в кращу, але, можливо, об’єктивнішу сторону: тепер вже говорять не про 6 дітей з аутизмом на 1000 здорових дітей, а про 1 на 68! За словами Юлії Рибак, заступника директора Львівської спеціальної загальноосвітньої школи «Довіра», у 2013 році в Львівському обласному психоневралогічному диспансері було зареєстровано 198 дітей з аутизмом. Але сюди не входять діти зі спектром порушень, наближених до аутизму. Тому реально дітей з аутизмом у Львівській області приблизно в 5 разів більше.

Розміщуємо статтю Ірини Гищук, яка була опублікована в журналі «Мамин клуб» восени 2011 року, але досі не втратила своєї актуальності.

«НЕ ТАКІ» ДІТИ

Про аутизм в Україні заговорили порівняно недавно. У радянській медицині такого терміну взагалі не існувало. Хоча розлади спектру аутизму зустрічаються не менш часто, ніж цукровий діабет, синдром Дауна чи дитячий церебральний параліч, чіткого означення цьому явищу немає й досі. Ані причин виникнення, ані однозначних симптомів, ані способів лікування ніхто не знає. Є версія, що аутизм – це не хвороба, а симптоматика, яку окреслили одним словом.

Основні критерії аутизму: розлад спілкування, поведінки й уяви. Як наслідок – особливе бачення світу, часто із супутніми діагнозами (відсутність зору, слуху, розумова відсталість). Аутисти бачать не ціле, а деталі. Більше уваги приділяють предметам, а не людям. Не розуміють жартів, не вміють наслідувати поведінку. Але постійно повторюють свої ритуали, тому важко сприймають зміни. Не розуміють відчуттів іншої людини і не сприймають іншого досвіду. Мають дуже розвинену пам’ять, а 10% із них – ще й особливі здібності до музики, малювання, математики тощо. Такі люди можуть мати як дуже високий інтелект, так і повний розлад розумової діяльності.

Вчасно виявити

Якщо батьки помітили відхилення у розвитку свого малюка, потрібно одразу звернутися до педіатра та невролога своєї поліклініки. «Дільничні фахівці або ж розвіють сумнів батьків, або ж скерують на фахову діагностику, – пояснює Галина Кирчів-Грицай, голова правління Благодійного фонду «Контакт», директор однойменного Центру діагностики та реабілітації осіб з аутизмом. – Це тривалий і складний процес, який передбачає докладне інтерв’ю з батьками та фахове психолого-педагогічне обстеження дитини. На кінцевому етапі офіційний діагноз ставить обласний психоневрологічний диспансер».

У світі дітей-аутистів можуть виявити у віці до 18 місяців, максимум – до трьох років. В Україні офіційний діагноз аутизм ставлять не раніше 4-х років. До цього віку лікарі пояснюють відхилення у поведінці дитини «затримкою розвитку».

– Визначають аутизм психіатри, але в Україні вони не приймають дітей до трьох років. Тому і діагноз ставлять так пізно, – пояснює Галина Кирчів-Грицай. – За офіційними даними, на Львівщині менше сотні аутистів, і це при тому, що за оцінками фахівців їх лише у Львові майже 500!

Та сьогодні з’являється інша крайність: аутизмом починають називати хвороби, які не можуть визначити. Незважаючи на це, лише при підозрі на аутизм, з дитиною потрібно працювати – наголошують у БФ «Контакт»:

– Це нормально, що батьки сумніваються, шукають лікарів, намагаються пояснити в інший спосіб особливості свого малюка. Але весь цей час потрібно працювати з дитиною. Не можна втрачати жодного дня з її розвитку. Бо до п’яти років мозок найлегше піддається корегуванню. Аутизм є вродженою хворобою, але прогресує, як правило, від одного року. Тому чим раніше почати займатися з малюком, тим кращих результатів вдасться досягти, – переконана пані Галина.

І таке буває

Олександра, мати 9-річного хлопця (ім’я не вказуємо – ред.):
Ми почали ходити по лікарях, коли синові було 3,5 років. Він не розмовляв, був гіперактивний, взагалі не йшов на контакт із людьми, а магазин чи маршрутка викликали в нього істерику. Кожен лікар називав іншу хворобу. Нам прописували заспокійливі психотропні препарати… Врешті, за півроку потрапили до «Контакту», де нам склали програму, і ми почали займатися… Від офіційного діагнозу для сина я відмовилася – не хотіла, щоб йому довелося жити зі штампом «інвалід». Цьогоріч хлопець закінчив перший клас звичайної школи. Він один із кращих учнів у класі. Вчительці про особливості сина не розповідали, щоб вимагала від нього на рівні з іншими… Зараз можна сміливо сказати, що Володя – високофункціональний аутист. Але могло бути й інакше…

Едмунд Щебальський, засновник родинного центру «Мацьопа»:
У нашому центрі був хлопчик з діагнозом аутизм. Він постійно перебував у яскраво вираженому замріяному стані. Чотири роки ми працювали з ним у групі ризику, а потім він вийшов з того стану, пішов до школи, зараз малює, займається скелелазінням. Потрібно консультуватися з різними фахівцями, і водночас прислухатися до своєї дитини, бо саме батьки можуть знайти до неї «ключик».

Диво-методик не існує

Офіційна медицина стверджує, що аутизм – невиліковна хвороба. Та існує альтернативна думка, що аутизм – це стан існування. Причому цей стан не може посилюватися, тобто дитина не може деградувати, а лише прогресувати у своєму розвитку.

– Основна мета роботи з аутистом – зайти в його світ та вивести звідти, – говорить Едмунд Щебальський. – Дитина залишиться «своєрідною», але її можна соціалізувати, «вписати» в суспільство.

При найкращому розвитку подій аутист зможе жити цілком самостійно. Щоправда, йому доведеться постійно докладати чимало зусиль та постійно зважати на свою особливість. За середнім результатом, дитина, з якою займалися, зможе частково себе обслуговувати, писати, читати.

Робота з дітьми-аутистами важка і потребує багато часу. За складністю реабілітації у Європі аутистів прирівнюють до сліпоглухонімих. Протягом тижня вони потребують не менше 40 годин навчання за спеціально розробленою індивідуальною програмою.

У США є державна програма, яка передбачає фінансування садочків та шкіл для таких діток. У сусідній Польщі держава виділяє на кожну дитину з аутизмом гроші, які «йдуть за дитиною» до навчального закладу. Тому школа чи садок зацікавлені в тому, щоб у них вчилася така дитина. В Україні все навантаження лягає на плечі батьків. У нас немає ані садків, ані шкіл для аутистів. Є лише окремі благодійні центри, засновані переважно самими ж батьками дітей-аутистів. Ці центри допомагають розробляти комплексну індивідуальну програму для корегування розвитку дитини. Деякі проводять групові (до 5 осіб) заняття для дітей та батьків. В іншому батькам доводиться займатися з дітьми самим.

– Але не всі батьки розуміють: щоб досягти результату, потрібна щоденна кропітка багаторічна праця, – говорить Юлія Пакулова, лікар-педіатр, мама 4-річного В’ячеслава. – Ця робота потребує самопожертви від батьків.

– Найбільша помилка – робити прогнози, – підтримує Галина Кирчів-Грицай. – Немає «чудометодик», немає ліків, є лише праця.

За статистикою варшавської фундації «Синапсис», понад 50% дітлахів-аутистів, з якими займалися, йдуть до звичайної школи.

Коли опускаються руки

Українським родинам з аутичними дітьми на додачу до недосконалої системи діагностики та терапії, відсутності підтримки з боку держави, доводиться щоразу натикатися ще й на суспільне неприйняття:

– Коли ми прийшли до відомого невропатолога, то вона спочатку сказала, що я погана мати, бо не вмію виховати дитину, а пізніше порадила здати сина в інтернат… – розповідає одна з «особливих» мам пані Олександра. – Щоб подолати боязнь маршруток, по півдня їздили з одного кінця маршруту до іншого. Ви собі не уявляєте, що мені доводилося вислуховувати від пасажирів… Сина не хотіли брати в дитячі садки, бо вихователі відмовлялися мати в групі «особливу» дитину. В одному з приватних закладів нам спочатку наобіцяли «золоті гори», взяли чималеньку суму, а невдовзі заявили, що ми не можемо відвідувати цей садок, бо батьки інших дітей проти…

Мало хто знає, що таке аутизм. Часто зовні аутисти мало чим відрізняються від звичайних людей. Іде собі, до прикладу, хлопчик і раптом починає кричати серед вулиці, падати в калюжу, знімати з себе одяг, і всі перехожі списують такі «вибрики» на невихованість дитини. А чимало з них ще й починає робити мамі чи татові зауваження: мовляв «де ж ви дивитеся?», «що ви йому дозволяєте?».

– Повірте, у цей момент батькам зовсім не солодко. Інколи мамі самій хочеться розплакатися від безсилля. А такі репліки просто добивають, – розповідає Юлія Пакулова. Коли вона віддала свого сина В’ячеслава до звичайного садочка, найбільші проблеми виникли з вихователькою. Педагог ніяк не хотіла розуміти, що хлопець по-іншому сприймає світ:

– Вона постійно акцентувала на ньому увагу, бо вважала, що він умисно погано себе поводить. Кричала, що ще й не таких виховувала. Після певних інцидентів її звільнили, але в той садочок ми вже не повернулися, – розповіла пані Юлія.

Хто до школи?

Фахівці переконані, якщо стан дитини дозволяє, «особливих» дітей не лише можна, але й потрібно віддавати в колектив здорових ровесників. Адже головним компонентом успішної реабілітації для аутичних дітей є спілкування.

– Син два роки ходив до звичайного садочку, де в групі було 30 дітей. Коли він прийшов туди, то ледь розмовляв. Але діти дуже приязно до нього ставилися і почався прогрес. Зараз він має товаришів у школі, любить бавитися з молодшими братиком та сестричкою, – ділиться досвідом пані Олександра. – Особливості, звісно, залишилися, але ми навчилися з ними жити.

Торік управління освіти Львівської міської ради розпочало пілотний проект, мета якого залучити «особливих» дітей, зокрема й аутистів, до навчання у звичайних школах.

– Ідея в тому, щоб адаптувати «не таких» дітей до колективу здорових ровесників, – розповідає Любомир Войтович, головний спеціаліст із соціальних питань та інклюзивної освіти управління освіти ЛМР. – При цьому у класі може навчатися не більше однієї «особливої» дитини. Ми готуємо до цього вчителів та дітей, і 80% класу зазвичай вітають новачка. Але проблема в тому, що часто аутичним діткам потрібен волонтер, який би супроводжував їх хоча б у першому класі. А в нас немає для цього ставок, тому це лягає на плечі батьків.

За словами міського чиновника, у торічному навчальному році у школах Львова навчалося лише 5 аутичних дітей.

Ірина Гищук

ДОПОМОГА БАТЬКАМ ТА ДІТЯМ З АУТИЗМОМ

Благодійний фонд взаємодопомоги та захисту дітей з аутизмом «Контакт»

вул. Озаркевича, 4, тел.: 224-89-24, 050-661-37-55

Львівська спеціальна загальноосвітня школа-інтернат для дітей з тяжкими порушеннями мови «Довіра»

вул. Короленка, 1, тел.: 275-81-21, 275-81-22, dovira2013.blogspot.com

Навчально-реабілітаційний центр «Джерело»

вул. Червоної Калини, 86а, тел.: 223-04-37, 223-36-00, www.dzherelocentre.org.ua

Благодійний фонд «Відкрите серце»

вул. Пулюя, 27, корп. 3, тел.: 264-04-29, 264-47-55

Садок-школа «Барвінок»

вул. Шафарика, 15, тел. 270-55-94

Садок-школа «Любисток»

вул. Гетьмана Мазепи, 15а, тел. 252-31-62

Інформаційний ресурсний центр з питань розладів спектру аутизму
www.autism-spectrum.org.ua

Товариство особливих сімей!
mivmeste.in.ua


1 КОМЕНТАР

  1. Угу, особливо потішила порада “піти в поліклініку” – мовляв, фахівці або “розвіють сумніви”, або “скерують далі”…
    Люди, знайте: НЕМАЄ у нас в поліклініках нормальних спеціалістів, які знають, що таке аутизм! І якби я, мама майже трьохрічного аутичного хлопчика, слухала “спеціалістів” в наших поліклініках (зокрема, психіатра і невролога), то й до цього часу працювати з дитиною не почала.
    Довіряйте лише своїй інтуїції. Бачите, що з дитиною щось не те – шукайте відповідь. Є інтернет, зрештою. Є фахівці, але хороших треба пошукати. І не бійтеся страшної правди – повірте, вона набагато корисніша для вашої дитини, ніж самообман. Не слухайте “страшних історій” про аутизм – аутисти всі різні. Не шукайте допомоги (моральної) в інших батьків аутичних дітей. Поясню, чому. В кожної родини свої можливості (фінансові в т.ч.), свої обставини і свій набір симптомів аутизму в дитини. Аутисти всі різні, повторюю! Те, що підходить одним, не працює з іншими! Кожна родина сама має знайти найкращий шлях реабілітації для свого малюка. І не розрадять вони нічим, бо самі живуть в такому ж хиткому непевному світі.
    Любіть свою дитину. Це найголовніше! Вона – унікальна, прекрасна і має право на повноцінне життя в нашому світі.

Залиште коментар